La necesidad de morir acompañados: sean niños con cáncer o mayores con covid-19

Soy Jesús Sánchez Etxaniz. Pediatra colegiado en Bizkaia, n° 48487010. Desde hace 8 años soy el Responsable de la Unidad de Hospitalizacion a domicilio y cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitario de Cruces.

Doy estos datos porque, por una parte, no quiero escudarme en el anonimato: soy el único responsable de lo que voy a exponer a continuación. Y, por otra parte, dejar constancia de cuál es mi experiencia profesional: cuidar, atender, acompañar, a niños/adolescentes (y sus familias), que sufren, que pasan con frecuencia mucho tiempo aislados (mucho antes e independientemente del Coronavirus 19), y que algunos se mueren.

En estos años he tenido la oportunidad de acompañar a 28 de estos últimos, ciertamente muy lejos de los 11.000 fallecidos en el país por esta pandemia. Pero en todos ellos he podido reafirmar la importancia del acompañamiento. No solo desde el punto de vista humano, de la compasión. Sino también terapéutico.

Los que nos dedicamos a los cuidados paliativos sabemos (y hay estudios publicados) que un acompañamiento que proporcione seguridad, tranquilidad, serenidad, disminuye la necesidad (las dosis) de mórficos y sedantes (es la sedación no farmacológica).

Es por eso que, además de inhumana, no me parece adecuada la decisión de los Responsables Sanitarios de esta crisis del Covid19 de mantener aislados a los pacientes graves, privándoles del acompañamiento no ya de los sanitarios (los pobres están desbordados) sino al menos de un familiar allegado que no tenga miedo a posiblemente contagiarse (adoptando por supuesto todas las medidas «protectoras»).

Lo pensaba ya estas semanas atrás (es «mi mirada paliativa, claro»), pero hoy he tenido la ocasión de sufrirlo «en mis carnes». Hoy mi ama, viuda desde hace 2 años, de 83 años, hipertensa y diabética, pero autónoma y una buena calidad de vida, ha acudido al servicio de Urgencias. Desde hace 16 días estaba aislada en casa con un cuadro compatible del todo con un Covid19, debido al contacto estrecho con mi hermano, con una neumonía Covid19 +.

Ha estado relativamente bien hasta hace 3 días que ha empezado con disnea. Le he insistido en la conveniencia de valoración. Ella se «negaba» a ir al hospital. Sabe cómo están las cosas. Y, serenamente, me dijo «no quiero estar sola, si me tengo que morir, quiero estar contigo y tú hermano a mi lado».

Por fin hoy ha accedido a ser valorada, con el trato de después valorar la actitud y volver a casa. Así lo hemos hecho. A pesar de ser yo una persona conocida en el hospital me han denegado la posibilidad de estar con ella, siguiendo «órdenes estrictas según el protocolo vigente de Osakidetza».

Que conste que no culpabilizo para nada a mis compañeros del hospital que los pobres no hacen sino cumplir órdenes y trabajar mucho (felicitaciones para ellos). Ha estado casi 6 horas, en un box de 2 m2, separada de otros pacientes graves por una cortinilla blanca, viendo solamente la cortina, los monitores, la toma de oxígeno y el personal vestido de marcianos (los EPI), escuchando ruidos de alarmas, trasiego de gente yendo y viniendo.

No me han permitido en este tiempo pasar a verla ni un minuto, para cogerle la mano (sí ya sé que el Covid19 se transmite por contacto), tranquilizarla. Si una persona tiene disnea, como mi ama, y está angustiada (tenía motivos, ¿no?, por cierto se ha confirmado el diagnóstico de neumonía por Covid19) aumenta la disnea, la sensación de falta de aire. Eso se puede mejorar tratando la ansiedad, el miedo. Y no hay porqué hacerlo con medicación. A veces basta con tratamientos no medicamentosos: como la presencia, la cogida de manos. Qué barato y efectivo!!, señores gestores de la Crisis.

Hay una pandemia de Covid19. Y está empezando a haber una pandemia de pánico y deshumanización.

Sé que no es fácil compaginar medidas epidemiológicas con medidas humanitarias. Pero, en mi opinión, por razones epidemiológicas se están dejando de lado cuestiones humanitarias. Y no puedo compartir eso.

Hay pánico en la población a morir por el Coronavirus. Todos, algún día, nos vamos a morir. Todos lo sabíais ya, ¿verdad? Por un proceso tumoral, por un evento cardiovascular, por un accidente, por senectud o por el Covid19. Y sea cual sea la causa no se debiera permitir que nadie se muriera solo, ya sea en su casa o en el hospital. Pero acompañado.

Señor Autoridad Competente de este estado de Alarma, Gestores Sanitarios de las Autonomías…. por favor busquen la forma de garantizar el acompañamiento. Sé que no es fácil (nada en esta crisis sanitaria lo está siendo) compaginar esto con las medidas preventivas. Pero no es imposible. Si les interesa yo tengo algunas ideas al respecto.

Y si no les parece suficientes los motivos compasivos y terapéuticos que he descrito más arriba, les voy a dar motivos e económicos, que eso parece que ya les está empezando a preocupar más.

Si no hacen nada por facilitar el acompañamiento a los enfermos graves y/o que fallecen, el número de «Duelos complicados» entre sus familiares va a ser muy elevado, más que el de fallecidos. Va a haber muchas y largas bajas laborales, lo que va a lastrar aún más la recuperación económica.

Por favor, hagan que los expertos en organización sanitaria estudien, se estrujen el coco, como están haciendo los investigadores con la búsqueda de una vacuna, para facilitar el acompañamiento.

Finalmente quiero mandar un mensaje positivo de ánimo para todos. Esto lo vamos a superar entre todos, pero a ser posible con las menos secuelas posibles.

Y muchas gracias a todos los compañeros de mi hospital (y de todos en general), sanitarios o no, que están en primera línea, dándolo todo.