Besos redondos para conseguir entre todos que se institucionalice el Día Nacional del niño hospitalizado

Jesús Sánchez Etxaniz

El 13 de mayo se hará un lanzamiento de besos en cerca de 150 hospitales de toda España para pedir de forma conjunta que se declare ese día como Día Nacional del Niño Hospitalizado. Se ha elegido el 13 de mayo porque un día como ése, de 1986, se emitió la Resolución A2-25/86 del Parlamento Europeo sobre la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado, que tenía como objetivo “asentar y reforzar la idea de que el derecho a la mejor asistencia médica posible constituye un derecho fundamental”.

Dicha resolución recogía 23 Derechos, que merece la pena recordar y exigir que se cumplan cuando uno de nuestros niños es hospitalizado.

1. Derecho del niño a que no se le hospitalice sino en el caso de que no pueda recibir los cuidados necesarios en su casa o en un ambulatorio y si se coordina oportunamente, con el fin de que la hospitalización sea lo más breve y rápida posible.
2. Derecho del niño a la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga económica adicional a los padres.
3. Derecho a estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya, el máximo tiempo posible, durante su permanencia en el hospital, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria, sin que eso comporte costes adicionales; el ejercicio de este derecho no debe perjudicar en modo alguno ni obstaculizar la aplicación de los tratamientos a los que haya que someterle.
4. Derecho del niño a recibir una información adaptada a su edad, su desarrollo mental, su estado afectivo y psicológico, con respecto al conjunto del tratamiento médico: al que se le somete y a las perspectivas positivas que dicho tratamiento ofrece.
5. Derecho del niño a una recepción y seguimiento individuales, destinándose en la medida de lo posible los mismos enfermeros y auxiliares para dicha recepción y los cuidados necesarios. A recibir una atención individualizada,
siempre con el mismo profesional de referencia.
6. El derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) como sujetos de investigación y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propósito primordial sea educativo o informativo y no terapéutico.
7. Derecho de sus padres o de la persona que los sustituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y cuando el derecho fundamental de éste al respecto de su intimidad no se vea afectado por ello.
8. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al niño.
9. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepción adecuada y a su seguimiento psicosocial a cargo de personal con formación especializada.
10. Derecho a no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas. Sólo los padres o la persona que los sustituya, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos tratamientos, tendrán la posibilidad de conceder su autorización así como de retirarla.
11. Derecho del niño hospitalizado, cuando está sometido a experimentación terapéutica, a estar protegido por la Declaración de Helsinki de la Asamblea Médica Mundial y sus subsiguientes actualizaciones.
12. Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse.
13. Derecho (y medios) de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya en momentos de tensión.
14. Derecho a ser tratado con tacto, educación y comprensión y a que se respete su intimidad.
15. Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad, tanto en el plano físico como en el afectivo.
16. Derecho a ser hospitalizado junto a otros niños, evitando todo lo posible su hospitalización entre adultos.
17. Derecho a disponer de locales amueblados y equipados, de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educación y de juegos así como a las normas oficiales de seguridad
18. Derecho a proseguir su formación escolar durante su permanencia en el hospital, y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición, en particular en el caso de una hospitalización prolongada, con la condición de que dicha actividad no cause per- juicios a su bienestar y no obstaculice los tratamientos que se siguen.
19. Derecho a disponer, durante su permanencia en el hospital, de juguetes adecuados a su edad, de libros y medios audiovisuales.
20. Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial (hospitalización diurna) o de convalecencia en su propio domicilio.
21. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita, incluso en el caso de que fuese necesaria la intervención de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se los niegan por razones religiosas de retraso cultural, de perjuicios, o no están en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la urgencia.
22. Derecho del niño a la necesaria ayuda económica y moral, así como psicosocial; para ser sometido a exámenes y tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.
23. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a pedir la aplicación de la presente Carta en el caso de que el niño tenga necesidad de hospitalización o de examen médico en países que no forman parte de la Comunidad Económica Europea.

Con el objetivo de institucionalizar este día y sensibilizar a la población sobre las consecuencias que la hospitalización puede tener en los más pequeños, el 13 de mayo todas las entidades implicadas han preparado una acción muy especial: en cerca de 150 hospitales de toda España familiares de niños ingresados y personal de los mismos se reunirán en el hall o en los exteriores próximos para hacer un lanzamiento masivo de besos para todos los niños ingresados. Con la difusión de esta campaña, se quiere rendir homenaje a los niños hospitalizados y sus familias.Asimismo, se quiere potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal del hospital y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital: médicos, enfermeras, profesores, voluntarios y organizaciones que velan y contribuyen al bienestar del niño durante su ingreso.

Desde hace unos años la mayoría de los hospitales pediátricos tienen la política de “puertas abiertas”, que permite la estancia continuada de la familia con el niño ingresado, incluso en las unidades de cuidados intensivos. Además, cada vez más centros permiten y fomentan la presencia de los cuidadores (si ellos lo desean) durante la realización de ciertas “técnicas agresivas”, dolorosas o angustiosas, como extracción de sangre, suturas, curas de heridas, o incluso reanimación cardiopulmonar. Se están haciendo muchos esfuerzos por redecorar las salas pediátricas de los hospitales, con una decoración que haga más agradable y “familiar” la estancia, dotándolas además de juegos y herramientas informáticas adaptadas al tipo de ocio de la infancia/adolescencia actual. En ese sentido también se están incorporando talleres de Risoterapia, Ludoterapia, Clownterapia, Musicoterapia, de Yoga o Pilates, terapias con animales, etc…. Otra medida que contribuye a “humanizar la hospitalización” es la creación de Unidades de Hospitalización domiciliaria, muy consolidadas en medicina del adulto, pero poco desarrolladas aún en el ámbito pediátrico (solo existe una en toda la CAV, en el HU Cruces). Este tipo de asistencia “lleva el hospital a casa del paciente”.

Para animar a las familias, niños y personal médico-sanitario a participar en  esta iniciativa a las puertas de los hospitales, se ha realizado un vídeo musical en el que se invita a todo el mundo, a través de las redes sociales, a lanzar besos a los niños ingresados.

Comparte este vídeo si quieres lanzar un beso a los niños hospitalizados, incluyendo en vuestros mensajes  #dianiñohospitalizado

Jesús Sánchez Etxaniz es Pediatra HU del Hospital de Cruces.