¿Crees que morimos bien?
LEIRE GONZÁLEZ ERCILLA
· Enfermera y vocal de la sociedad científica de cuidados paliativos de Euskadi Arinduz
Desde Arinduz, sociedad científica de cuidados paliativos de Euskadi, queremos dar a conocer y, sobre todo, visibilizar los cuidados paliativos en personas con demencia avanzada. Para ello, hemos organizado la XX Jornada que se celebrará en la Universidad de Deusto (Bilbao) el 12 de diciembre que estará dirigida a profesionales, cuidadores, familiares, amistades, vecinos… y a toda la sociedad en general, con el lema “La persona es el viaje”.
Como dice Ramón Bayés, psicólogo comprometido en la ayuda a las personas a afrontar la enfermedad y a despedirse de la vida con sosiego y a soportar las pérdidas, “la persona no es el motor del coche, no es la carrocería, no es la carretera, no son los compañeros de viaje, no es el bagaje que lleva consigo (las habilidades adquiridas, los recuerdos de los lugares por donde su vida ha transcurrido ni las expectativas de la ruta proyectada), no son los encuentros, previstos o fortuitos, con otros seres humanos. Todos estos elementos hacen posible el viaje pero no son el viaje. La persona es el viaje”.
Creemos que es muy importante visibilizar y difundir no solo conocimientos, sino también las vivencias y dificultades encontradas en este camino, un viaje largo, lento y lleno de pausas. Para ello, en una de las mesas redondas organizadas, contaremos con la presencia de la hija de una madre con una demencia evolucionada durante 16 años que dará voz a su enfermedad y a su biografía: este será el hilo conductor a partir del cual diferentes profesionales (psicología, enfermería, trabajo social y geriatría) aportarán su visión especializada en este reto de la continuidad asistencial para mejorar la calidad de los cuidados, tejiendo estos cuidados con compasión, prudencia y responsabilidad.
En esta búsqueda de mejora de la atención es primordial conocer las necesidades de las personas con demencia y sus familiares. Por ello, en otra mesa redonda, abordaremos temas como la toma de decisiones complejas en contextos de incertidumbre, voluntades anticipadas, modelos de cuidados…, con la presencia de la Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) y un familiar, junto con profesionales de medicina y enfermería, de bioética, geriatría y cuidados paliativos.
Además, nos acompañará Elia Martínez, presidenta de SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), con una ponencia magistral con el sugerente título “Más allá del olvido: cuidado, dignidad y acompañamiento en la demencia”. Para finalizar la jornada, contaremos con diferentes talleres abiertos al público: arteterapia, musicoterapia, cultivo de la compasión, intervención multimodal comunitaria en demencia leve-moderada y, como algo novedoso, una Scape Room. Clausuraremos la jornada con alegría cantando al ritmo del Blue Velvet Gospel Singers, coro de Gospel Bilbao. Y es que “en tiempos de Alzheimer, el corazón no olvida, siempre nos quedará la música”.
La demencia es una enfermedad que nos conduce al olvido, que nos acerca al sufrimiento haciendo que en muchas ocasiones aparezcan sentimientos encontrados, discrepancias familiares, sentimientos de final de duelo anticipado, sobrecarga de cuidados y del cuidador o cuidadora, cuestiones existenciales (falta de sentido, crisis espirituales…).
Aludiendo al aforismo de Eric Cassell, médico y bioeticista norteamericano, “los que sufren no son los cuerpos, son las personas”. Las personas sufrimos y necesitamos ser escuchadas, necesitamos escuchar lo que se dice y lo que no se dice, observarle el cuerpo y la cara, su lenguaje no verbal y olerle (su miedo, higiene o perfume), sin juzgar y en silencio, tanto por dentro como por fuera. Debemos aprender a estar abiertos, simplemente en la presencia, con todos los sentidos despiertos.
Y retomando la pregunta inicial (¿crees que morimos bien?), la respuesta es que no tan bien cómo deberíamos. Según el Plan Estratégico Comunitario de Cuidados Paliativos hay 22000 personas en la última etapa de la vida en Euskadi y solo el 25% tiene “un plan de cuidados adaptado a sus necesidades”. Vivimos en una sociedad de espaldas a la muerte, negando su naturaleza, sin tener conocimiento de ella. Es curiosa esta insistencia contemporánea en morir sin darse cuenta; sin embargo, hasta bien entrado el S. XX la muerte súbita era considerada como indeseable por su inmediatez. ¿Cómo nos gustaría morir? es una pregunta que no solemos hacernos en la vida cotidiana. Según un estudio sobre el canon de muerte ideal publicado en el año 2000 en la revista Política y Sociedad, realizado por los sociólogos Marga Marí-Klose y Jesús M. de Miguel, se puede construir un modelo con las siguientes características: sin dolor y sin sufrimiento; morir durmiendo o inconsciente; rápida; acompañado, rodeado de familiares y amistades íntimas; preferible en edad avanzada; en casa.
La población mundial está envejeciendo rápidamente y con ello hay un aumento inevitable de las enfermedades relacionadas con la edad. La enfermedad de Alzheimer duplica su frecuencia cada 5 años después de los 65 años, pasando del 1% de las personas de 65 años al 40-50% de las que tienen más de 85 años. Otros trastornos neurodegenerativos como la enfermedad de Parkinson, las patologías cerebrovasculares, la epilepsia y otras muchas enfermedades neurológicas experimentarán aumentos similares.
Las previsiones de crecimiento poblacional apuntan que el número de personas mayores de 90 años se multiplicará por 5, pasando de 21 millones en 2020 a 113 millones en 2060. Los denominados oldest old (mayores de 85) constituyen el grupo mayoritario a nivel mundial.
La atención de las personas de edad avanzada seguirá siendo un desafío para el sistema sanitario durante las próximas décadas.
Como decía Cicely Saunders, pionera de los cuidados paliativos, “tú importas por ser tú. Importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día que mueras”. Con este objetivo, Arinduz contribuye a dignificar la muerte, ensalzar la vida y aliviar el sufrimiento sin disfrazarlo.
