Anímate a ayudar a la asociación síndrome de Dravet jugando a pádel
Alberto Alonso
· Alberto Alonso es presidente de Fair Play Padel Kluba Durango
Desde Fair Play Padel Kluba Durango vamos a organizar un torneo de pádel solidario. Es el quinto que hacemos. Este año todo lo que recaudemos será donado a la Asociación Desafía Dravet. ¡Qué mejor forma de colaborar que practicando el deporte que nos gusta!
Hoy he coincidido en una entrevista en la radio municipal Durango Irratia con Mikel, el aita de uno de los muy pocos niños afectados por esta rara enfermedad. Son niños que necesitan atención las 24 hora del día, ya que sufren ataques severos y muy peligrosos. Deben actuar en segundos ya que cada ataque tiene un 20% de posibilidades de ser terminal.
Son padres y madres campeones que se turnan para poder cuidarles. En un día bueno pueden ser 4 o 5 y en uno menos bueno 30 o 40 ataques.
A todo ello me dice que la terapia que ha desarrollado el CIMA en Pamplona está solo a falta de poder disponer de poco más de 300 mil euros. Una cifra que se me antoja ridícula comparando con las cifras que vemos que se gastan los gobiernos en otras causas a mi juicio menos necesarias. Pero bueno, nosotros queremos participar aportando nuestro granito de arena en para ayudar a conseguir esa cifra. Aparte del dinero de las inscripciones y las donaciones, vamos a vender rifas para hacer una tómbola con premios.
Sobre la Asociación Desafía Dravet todas y todos debemos saber que es un colectivo sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los niño y niñas afectados por el Síndrome de DRAVET y enfermedades asociadas así como promover proyectos de investigación para lograr una cura.
Los fines son:
– Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre la realidad, los problemas y necesidades de este síndrome.
– Ayuda Asistencial. Asistir en las necesidades de los niños afectados y sus familiares.
– Difusión y formación sobre ese síndrome a familiares, socios y profesionales médicos para conseguir mejores protocolos de actuación.
– Investigación. Financiamos proyectos de investigación con el objetivo de buscar una cura.
Sepamos, además, que el síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, es una encefalopatía devastadora de la niñez. Es un síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos. Se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.
Aproximadamente un 25 % de los niños con síndrome de Dravet tienen historia familiar de epilepsia o de crisis convulsivas febriles. Los niños con síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños.
La evolución de la epilepsia micolonica severa en la infancia es desfavorable. Los niños afectados, persistentemente presentaran crisis convulsivas. Las crisis convulsivas se presentan predominantemente al final de la noche. La fiebre continúa siendo un factor desencadenante y puede incluso ocasionar status epiléptico. La frecuencia de mortalidad es de hasta un 20 %.
Los fármacos que en ocasiones funcionan son el Topiramato y el Valproato. La carbamazepina y la lamotrigina con frecuencia agravan las crisis. Además, existe, la dieta cetogénica, que en varios casos funciona muy bien. Actualmente se ha descubierto que el uso de tinturas de Cannabis Sativa (con alto contenido de CBD y ausencia del componente psicoactivo THC) ha ayudado notoriamente a reducir los episodios de crisis.
Mas información sobre el campeonato al que te animamos a apuntarte por el bien de estas personitas:
www.fairplaydurangopadelkluba.com
También tenemos Donativos de «Fila 0» en la cuenta del Banco Santander 0049 1904 35 2310129858 indicando la palabra Solidario, precisamente lo que intentamos entre todos de este torneo que lo sea y que lo seas tú tambén. ¡Anímate!
