Desafía Dravet será la asociación beneficiaria del quinto torneo solidario de Fair Play Durango Padel Kluba
El torneo solidario Fair Play Durango Padel llega este año a su quinta edición. La asociación beneficiaria este año se llama Desafía Dravet y trabaja a para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que sufren una de las llamadas enfermedades raras, parecida a la epilepsia y que en el Estado afecta a unas 400 personas.
«Un compañero del club no habló de un caso de un niño con el síndrome de dravet y pensamos que era una buena razón para destinar a la entidad el dinero que obtengamos este año», avanza Alberto Alonso, presidente de la asociación organizadora Fair Play Durango Padel.
El Pádel Solidario masculino y femenino es un campeonato de este deporte que consta de fase previa a celebrar los días 18, 19, 20 y 25 de mayo. El cuadro final, se vivirá el 26 y 27. Se disputará en la fase previa una liguilla en grupos de 4. Se garantizan un mínimo dos encuentros. Toda la competición se disputará en las instalaciones deportivas municipales de Arripausueta de Durango.
Las inscripciones se deberán hacer en el centro comercial Eroski de Abadiño el 4 y 7 de mayo de 19:00 a 21:00 horas, desde 12 euros por participante mayor de 18 años, en dos categorías: femenina y masculina. Las plazas convocadas son 32 parejas por categoría.
La donación de la cantidad recaudada, como ya avanzamos, es a la Asociación Desafía Dravet sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados por este síndrome y las enfermedades asociadas a ella, así como promover proyectos de investigación para lograr una cura.
Los fines son:
– Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre la realidad, los problemas y necesidades de este síndrome.
– Ayuda Asistencial. Asistir en las necesidades de los niños afectados y sus familiares.
– Difusión y formación sobre ese síndrome a familiares, socios y profesionales médicos para conseguir mejores protocolos de actuación.
– Investigación. Financiamos proyectos de investigación con el objetivo de buscar una cura.
· La enfermedad · El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, es una encefalopatía devastadora de la niñez.
Es un síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos. Se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.
Aproximadamente un 25 % de los niños con síndrome de Dravet tienen historia familiar de epilepsia o de crisis convulsivas febriles.
Los niños con síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños.
· Pronóstico y Complicaciones · La evolución de la epilepsia micolonica severa en la infancia es desfavorable. Los niños afectados, persistentemente presentaran crisis convulsivas. Las crisis convulsivas se presentan predominantemente al final de la noche. La fiebre continua siendo un factor desencadenante y puede incluso ocasionar status epiléptico. La frecuencia de mortalidad es de hasta un 20%.
· Tratamiento · Los fármacos que en ocasiones funcionan son el Topiramato y el Valproato. La carbamazepina y la lamotrigina con frecuencia agravan las crisis. Además existe, la dieta cetogénica, que en varios casos funciona muy bien. Actualmente se ha descubierto que el uso de tinturas de Cannabis Sativa (con alto contenido de CBD y ausencia del componente psicoactivo THC) ha ayudado notoriamente a reducir los episodios de crisis.
La asociación también recibe donativos «Fila 0» que se pueden hacer en la siguiente cuenta del Banco de Santander: 0049 1904 35 2310129858 indicando la palabra Solidario
+INFO:
www.fairplaydurangopadelkluba.com
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