VÍDEO · El día solidario de la asociación del síndrome de Angelman recauda 10.500 euros en Durango

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· La mitad del dinero servirá para la investigación que el Departamento de Bioquímica de la UPV lleva a cabo sobre esta enfermedad

Cuando un pueblo se levanta con la bandera de la solidaridad puede con todo. Durango fue un ejemplo el pasado sábado. Cuando es el mismo pueblo quien lo organiza, quien transmite ilusión, logra resultados que solo los lenguajes de sonrisas y abrazos pueden abarcar. 

Momento de los agradecimientos. · PHOTO · I. Gorriti

El día solidario a favor de la Asociación del síndrome de Angelman fue todo un éxito. Ya lo era días antes cuando se acabaron las pulseras verdes benéficas que se vendieron.

Todo un pueblo se echó a la calle para abrazar a las familias de Jon y Haizea, dos txikitxus durangueses con síndrome de Angelman, una enfermedad, por desgracia, muy poco investigada hasta la fecha. Se diagnosticó por primera vez hace justos 50 años. «Un millón de gracias a todo todo el mundo», continúan agradeciendo hoy las dos familias impulsoras de la jornada.

Según estiman, rondarán los 10.500 euros de recaudación solidaria. La mitad del dinero lo destinarán a la investigación y la otra a la asociación. Un equipo de la UPV está  llevando a cabo una investigación sobre este mal en el Departamento de Bioquímica.

El dinero recaudado se ha logrado gracias a la venta de pulseras -que se agotaron-, huchas benéficas, y las ventas de la txosna y tienda en Landako Gunea el pasado sábado, en una tarde en la que hubo trabajando medio centenar de voluntarios. «Ha sido una pasada. Voluntarios podríamos haber tenido muchísimos más… porque todo el mundo estaba dispuesto a ayudar».

Zumba con Miriam Etxenagusia. · PHOTO · I. Gorriti

El sábado hicieron un agradecimiento a los presentes. «Necesitamos que se investigue el síndrome de Angelman, para nuestros niños y para los de los demás», amplificaron como puedes ver en el vídeo que publicamos en esta noticia.

El día comenzó con un maratón de zumba a cargo de Miriam Etxenagusia, al tiempo que se organizaban juegos en el exterior del pabellón multiusos. Las dos familias de Haizea y Jon tomaron el micrófono para agradecer y explicar lo vivido durante el gran día. Un grupo de niñas hizo una versión con letra propio sobre el síndrome de la canión ‘Negua joan da eta’, del grupo Zea Mays. A continuación, hubo talleres infantiles y puso el broche una verbena. Para el recuerdo.

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