La asociación del síndrome de Angelman celebra para el sábado un día solidario en Landako Gunea

Mugalari

La asociación del síndrome de Angelman celebrará el sábado un día solidario en Landako Gunea, Durango.

Diferentes actividades serán el sustento de una jornada benéfica en la que habrá maratón de zumba entre las 16.00 y 18.00 horas, momento en el que darán comienzo talleres infantiles, entre ellos, un scalextric.

A partir de las 20.00 horas habrá una romería con Zirkikinik Bez!

Jon y Haizea con sus familias. · PHOTO · Cortesía de las familias

· Los durangueses Jon y Haizea · La villa tiene a un niño (Jon) y una niña (Haizea) a los que se les ha diagnosticado el síndrome de Angelman: una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y dificultad de atención. Tiene una incidencia estimada de un caso cada 15 000 a 30 000 nacimientos.

«Estamos un poco ya cansados, pero está mereciendo la pena. Hoy mismo -por ayer- hemos coincidido las dos familias de Durango en el Hospital de Cruces, donde teníamos revisión. Estamos muy contentos por cómo está yendo todo», valoraba el padre de Haizea, Luisma Reyes, quien aseguró que se han vendido dos mil pulseras de color verde de apoyo a la asociación.

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