Pedaladas solidarias a favor de los afectados por el Síndrome de Sanfilippo en Ermua

Mugalari

El próximo sábado 11 de julio se celebra la primera cronoescalada solidaria de BTT (Bicicletas Todo Terreno), ‘Minutos por Sanfilippo’, que busca recaudar fondos para los afectados por dicha enfermedad.

Naiara García de Andoin con sus hijos Ixone, Araitz y Unai. | PHOTO | Pablo Viñas

La iniciativa, organizada por la comisión de fiestas de San Lorenzo, se ha presentado en el salón de plenos del ayuntamiento. El alcalde Carlos Totorika compartió la palabra con Naiara García de Andoin, madre de Araitz, Ixone y Unai, tres niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo.

El primer edil destacó que se trata de una actividad «de carácter deportiva, social y pública», pero que persigue «un objetivo relevante», que es buscar una ayuda económica y visibilizar la problemática que genera una enfermedad tan minoritaria. Además, ha querido dar las gracias a la comisión de fiestas de San Lorenzo por haber organizado la solidaria iniciativa.

Totorika subrayó que la investigación es absolutamente prioritaria para poder mejorar la vida de los pacientes y de su entorno familiar, haciendo posible que las personas afectadas puedan vivir con esperanza.

| Testimonio de la madre de los tres niños| Tras la intervención del alcalde, Naiara García de Andoin tomó la palabra para explicar la situación que vive su familia, con tres hijos afectados por el Síndrome de Sanfilippo. Después de más de un año luchando por salir adelante, declaró que los padres se tienen que poner «el mundo por montera» y mirar al futuro. «No podemos atender a las pistas que nos dicen que nuestros hijos no llegarán a los veinte años porque no tendríamos fuerza para luchar», subrayó.

En lo que se refiere a la cronoescalada, la madre afectada confesó que le parece «una idea maravillosa» involucrarse en una buena causa en ambiente festivo, mientras se practica deporte, y agradeció toda la ayuda recibida.

Naiara García de Andoin con el cartel de la prueba. | PHOTO | Emuko Udala

| Colaboraciones de todo tipo | Según confirmó el edil Juan Carlos Abascal, deportistas, comercios, equipos y empresas han realizado donaciones de todo tipo para colaborar con esta noble causa. Todo el material recaudado (camisetas, maillots, bicicletas…) se rifará el domingo 12 de julio, y el dinero obtenido se destinará a la familia de Naiara García de Andoin.

Entre los colaboradores se encuentran los ciclistas Markel Irizar, Aitor Hernandez e Igor Anton; el futbolista Ander Iturraspe; el pelotari Juan Martínez de Irujo; Sociedad Deportiva Eibar y Real Sociedad; las empresas Orbea, Café Baque y Astore; los comercios Herbalife, Restaurantes Sagarra, Mendiola, Aguirre Kirolak, Seguros Bilbao, El Corte Inglés, Loreder, Eskutrebe, Orihen, Bitxikiak, Patukitos y más, CDR Rocket Bike, Horacio decoración, El rinconcito de Runa, Columbus, EBK, Cocoliso, Gestoría Carmen Alonso, Bar Salmantino, Cruz Roja, Lauso y el Ayuntamiento de Ermua.