ANGELMAN SINDROMEAREN NAZIOARTEKO EGUNA | Jonen partez eskerrik asko, bihotzez

Idurre Baraia Zubiaurre

Joan zen igandean, otsailak 15ean, Angelman Sindromearen Nazioarteko eguna izan zen.

Angelman Sindromea gaixotasun neurogenetiko arraro bat da, 20.000-30.000 ume jaio berrietatik bati eragiten diona. Gaixotasuna 15. kromosomaren mutazio baten ondorioa da eta berau daukaten umeek hurrengo ezaugarriak dituzte: atzerapen mental sakona, hitz egiteko gaitasun eza, mikrozefaliak, konbultsioak, ataxia eta beti irrifartsu eta pozik daudenaren itxura.

Durangon nire semea den Jonek dauka gaixotasun arraro hau. Diagnostikoa ezagutu genuenean ‘sindrome de angelman´ elkartearekin bat egin genuen eta elkarteak martxan jarria zeukan mugikor eta tablet zaharrak batzeko kanpaina Durangaldean zabaltzen hasi ginen.

Kanpaina honetatik ateratako diruak gaixotasunaren ikerketarako eta gaixoen eta familien bizi balditzak hobetzeko balio du. Angelman Sindromearen Nazioarteko eguna izan berri dela eta, eskerrak eman nahi dizkizuegu lagun, ezagun, ezezagun, Erakunde Publiko, Eskola, Ikastola, Dendari etab luze bati, kanpaina honetan zuen aldetik eduki dugun harrera eta laguntza izugarriagaitik.

Kanpaina hasi genuenetik ia 8.000 mugikor/tablet batu ditugu Durangaldean eta hauei ezker 12.600 euro inguru lortu ditugu, elkartera eta gaixotasun arraro honen ikerketara zuzendu direnak.

Jonen partez, familiaren partez eta gaixotasun honen inguruan bizi garenon partez eskerrik asko benetan eman diguzuen eta ematen jarraitzen diguzuen laguntzarengaitik.