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El Ezkurdi recupera el torneo de fútbol sala de fin de año para apoyar a un matrimonio con hijos con síndrome de Sanfilippo

Mugalari

En el Estado hay 70 niños y niñas que sufren el síndrome de Sanfilippo. Tres son de Bilbao y hermanos: Araitz, Ixone y Unai. Tienen 7, 5 y 3 años respectivamente.  Naiara García de Andoin y José Ángel García son la madre y el padre de estos tres txikis. Su única esperanza es lograr tres millones de euros para que los médicos más avanzados del mundo en la materia, unos estadounidenses, viajen a Euskal Herria para hacer un ensayo clínico. 

Este mal es genético, de mal funcionamiento de una enzima, y que lleva a la muerte en la adolescencia. La madre que ha estado en Durango por una iniciativa solidaria del club de fútbol Ezkurdi suele comparar la enfermedad rara de sus hijos con la demencia o  Alzheimer en una persona anciana.

Naiara García ha agradecido al Ezkurdi Kirol Taldea su apoyo haciendo rodar el balón humano. Componentes del club como los durangueses Kevin Doyle e Iñigo Martínez se han vestido de solidaridad y han organizado un campeonato de fútbol sala que se celebrará del 28 al 30 de diciembre en el polideportivo de Landako I. De algún modo, recuperan aquel histórico ‘maratón’ que se jugaba en el Ezkurdi Jai Alai.

Sanfilippo IBAN

Kevin Doyle e Iñigo Martínez vendieron rifas solidarias el sábado en el pórtico de Santa María para ayudar al matrimonio bilbaino. | PHOTO | Iban Gorriti

|BOTAS FIRMADAS POR PEPE, DEL REAL MADRID | El dinero recaudado en este campeonato -con unas rifas que ya se han puesto a la venta en estos días- será donado de forma íntegra a la Fundación Stop Sanfilippo. El objetivo es contribuir a la financiación del estudio clínico que «pueda salvar la vida de niños y niñas afectados por esta enfermedad poco frecuente», apuntan desde la organización.
Los premios de la rifa que han puesto en marcha por un 1 euro la unidad serán de lo más curiosos y con nombres propios. Así por ejemplo, se podrá ganar dos entradas para el Athletic-Elche, una camiseta Champions del futbolista del Athletic Óscar de Marcos, unas botas de fútbol de alta gama firmadas por Pepe, jugador del Real Madrid, una camiseta del Eibar del durangués Eneko Bóveda, otra del pelotari berriztarra Pablo Berasaluze o dos bolsas completas con materia deportivo, además, de otros premios cedidos por empresas y Ayuntamiento de Durango.

«Cuando tuvimos noticia del caso de la familia de Bilbao empezamos a mover contactos y por medio de Esther de Cafés Baqué, dimos con la madre y esta se puso muy contenta con la iniciativa», comunica Kevin Doyle quien confirma que continuarán con el torneo en años próximos. «Si cambiamos de causa sería una buena noticia, de que se ha conseguido algo bueno para esta familia», agrega solidario.

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Ainara García es la madre de los tres niños en una foto tomada en Durango. | PHOTO | Manuela Díaz

| BASES DEL TORNEO BENÉFICO | Las características del campeonato serán las siguientes: habrá doce equipos en competición, con diez jugadores inscritos. Cada conjunto deberá abonar 100 euros. El formato será de cuatro equipos federados de fútbol-sala que competirán en un grupo y por otra parte del cuadro, 8 equipos no federados separados en dos grupos. La final la disputarán los primeros de cada categoría.

La primera jornada será el día 28, de  9.00 a 14.00 horas. La segunda: de 17.00  a 22.00 horas. Y la tercera jornada, el día 30, tendrá un horario  de 17.00 a 22.00 horas. Antes del comienzo del torneo, el viernes 26 a las 19.00 horas, «un jugador de cada equipo deberá de acudir al polideportivo para formalizar la inscripción y recibir los horarios de los partidos», enfatizan desde el Ezkurdi Kirol Taldea.

Los interesados en colaborar con la familia bilbaina con los tres hijos que sufren Sanflilippo también podrán hacer un ingreso a través del siguiente número de cuenta: BBK 2095 0028 80 9113398728.

Gracias a iniciativas como esta se está más cerca de conseguir los 3 millones de euros. Confucio lo escribió: «Si ya sabes lo que tienes que hacer y no lo haces, entonces estás peor que antes».

Testimonio de la madre y el padre de un niño llamado Daniel

Daniel tenia tanta prisa por nacer como yo ganas de ver su cara, le prometimos que sería feliz, que llegaría tan alto como quisiera, que jamás pondríamos limite a sus sueños. El día que los médicos nos dieron su diagnóstico hace ya tres años, sentimos miedo, miedo de no verlo volar, en cierto modo nos cortaron un poco las alas.

Entendimos el porqué Daniel a veces no hablaba, estaba nervioso, se caía… Todo parecía tener sentido, salvo una cosa que retumbaba en nuestra cabeza, que nuestro hijo jamás sería adolescente, que Sanfilippo nos iba a arrebatar esa mirada, esa sonrisa, esa preciosa cara.

En ese mismo momento decidimos luchar, recorrer el mundo buscando soluciones, conociendo familias que como nosotros se negaran a aceptar ese final.

Estos tres años nos han enseñado que no importa de que parte del mundo seas, nadie se ha hecho a la idea, todos los padres queremos luchar contra esta enfermedad y ver crecer a nuestros hijos, darles el futuro que les prometimos.

El miedo y el dolor no han desaparecido pero podemos mirar a los ojos a nuestro hijo y decidle que estamos en primera línea de batalla, que estamos seguros de que finalmente sus deseos y los nuestros serán realidad, su enfermedad se podrá curar. Cada día Daniel lucha por aprender, por ser feliz y que seamos felices con él, no hay guerrero como él.

Ayúdanos a crecer en cultura difundiendo esta idea.
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