Hoy, maratón solidario de ETB por el cáncer infantil | «No usemos eufemismos; es hora de normalizar la palabra cáncer»

Jesús Sánchez

Definitivamente soy una persona afortunada. Por diferentes motivos. Uno de ellos, lo que motiva este artículo, es mi trabajo. Soy pediatra y me gusta serlo. Soy afortunado porque mi trabajo, con frecuencia, me recompensa con momentos de satisfacción. Tanto en el terreno profesional, técnico, como en el aspecto personal. Me explico.

Desde hace unos años me dedico a “cuidar”(prefiero este término al empleado más habitualmente,“tratar”) a niños y adolescentes en sus casas. Mejor dicho, a cuidar en sus hogares a familias con niños/adolescentes con enfermedades crónicas. Porque cualquier enfermo es él y sus circunstancias. Son enfermedades crónicas del corazón, de los pulmones, del cerebro o sistema nervioso, o cánceres de distinto tipo. Desde el punto de vista profesional, la complejidad de estas enfermedades suponen un reto. Exigen una puesta al día constante para tratar de ofrecer el mejor de los cuidados posibles. A pesar de que ya luzco poco pelo y unas cuantas canas, casi todos los días aprendo algo nuevo en este sentido estudiando a los que más saben.

Desde el punto de vista personal, casi todos los días también aprendo algo nuevo. Pero en este aspecto no de los libros o revistas científicas, sino de los propios pacientes y sus familias . Con frecuencia me enseñan, o me recuerdan,que este viaje que llamamos “Vida” tiene un itinerario variado. El camino tiene rectas, pero también curvas. Atraviesa valles y asciende a montañas. En ocasiones el piso y el trayecto permiten avanzar a gran velocidad y sentir la cálida brisa en nuestro cuerpo. En otras debemos ir más despacio, más de lo que nos gustaría.

Una visita de jugadores del Athletic a niños y niñas con cáncer en Cruces. | PHOTO | Hospital de Cruces

|SUPERAR INCONVENIENTES | En el camino nos podemos encontrar con obstáculos, a veces pequeños, a veces mayores. Tener averías o accidentes. Pero también disfrutar de vistas maravillosas, escuchar buena música o cantar canciones con los niños. Contar chistes o reírnos con anécdotas. Todo forma parte del viaje. Y no importa tanto si éste es largo o corto, como que seamos capaces de disfrutar de él, superando los inconvenientes que puedan surgir.

Mis pacientes y sus familias me enseñan a hacerlo todos los días (ellos a mí, sí). Me enseñan a esforzarme en tratar de vivir mejor, con más alegría, con un espíritu más positivo. A tratar de exprimirle a la naranja que me ha tocado en suerte hasta su última gota. Sé que no son pocos los que piensan que estos niños y adolescentes, así como sus familias, son unos desdichados, unos infelices. Unos tristes que andan llorando todo el día, buscando la compasión, maldiciendo su suerte.

Yo, que les conozco un poco, os aseguro que no es así. No os voy a negar que pasan por momentos muy difíciles, que en ocasiones sufren mucho, sobre todo en las primeras fases de la enfermedad. Pero, en general, tanto los menores como su entorno, son enormemente positivos, alegres. Son capaces de buscar, y encontrar, momentos de satisfacción. Saben que la risa ayuda también, y mucho, a curar.

| «RÍE SIEMPRE QUE PUEDAS; LLORA CUANDO LO NECESITES» | Se ríen, cantan y bailan como nadie, y de manera contagiosa. Y, ¡ojo!, no os equivoquéis. No es que se engañen, desconozcan su situación o no les preocupe. A veces he oído comentarios del estilo “mírales, vaya padres más inconscientes, con lo que tiene su hijo, y de juerga”. Lo que ocurre es que saben cuándo, dónde y con quién llorar. Tienen muy interiorizado el lema “Ríe siempre que puedas; llora cuando lo necesites”.

Jesús Sánchez en un acto benéfico y solidario con el cáncer infantil. | PHOTO | I. Gorriti

Es frecuente que cuando nos enteramos que un amigo, un familiar, ha sido diagnosticado de “una enfermedad mala” (da yu-yu mencionar las palabras cáncer, leucemia…, que es como se llaman: ¡normalicemos de una vez estos términos!) no sepamos cómo actuar. Queremos llamarles, verles… pero, ¿qué le digo?, ¿cómo le voy a mirar a la cara sin llorar sabiendo lo que tiene?, y si no le apetece verme?. Un consejo: no permitáis que los miedos os hagan perder oportunidades irrecuperables. Preguntar primero, ser francos, ofreceros, pero siempre respetando su voluntad.

Si el momento no es el adecuado, os lo dirán. Y no os lo toméis a mal. Habrá seguro otros momentos mejores. Si lo es, dejad vuestros miedos en casa. Ellos también los tienen y se esfuerzan en superarlos. Si no sabéis qué decirles, mejor no decir “frases hechas”, para salir del paso. Buscar su sonrisa con las cosas que nos hacen reír a todos, con recuerdos agradables, cantar, bailar, pasear…. En otras ocasiones será suficiente con mirarles a los ojos con afecto, no rehuir su mirada, con una sonrisa. O darles un abrazo o cogerles la mano, mientras les escuchas y te dicen lo que te quieren contar.

| ACERQUÉMONOS A LOS ENFERMOS | Hace más de dos mil años cuentan que un Jesús más famoso que yo decía “Dejad que los niños se acerquen a mí”. Yo, como pediatra, parafraseándole os digo “Dejad que vuestros niños se acerquen a niños enfermos”, no se lo impidáis. En varias ocasiones padres de niños con leucemia, “calvitos y gorditos”, me han contado que sabían que ¡padres de algunos de los amigos o compañeros de clase de sus hijos les  habían impedido ir a visitarles! No tengo duda de que lo que les guiaba era protegerles, evitarles el dolor de ver a su amigo enfermo.

Es una crueldad para un niño enfermo privarle de los valiosos momentos de disfrute con un amigo, como si fuera un “apestado”, o tuviera la culpa de lo que le ocurre. Pero es que además, en mi opinión, es un error pensar que es beneficioso ocultar a cualquier niño que en la vida existe la enfermedad, el dolor, el sufrimiento, los momentos malos. Porque, desgraciadamente, la vida no es así. Y si crecen sin saber cómo es la vida realmente, ¿cómo van a ser luego capaces de enfrentarse a las adversidades?

Un durangués amiguete de Jesús. | PHOTO | Familia Laraudogoitia-Del Amo

La infancia y adolescencia es un tiempo de aprendizaje en todos los sentidos. Dejad que los hijos compartan momentos, vivencias, con amigos enfermos, es una buena oportunidad para que aprendan a superar las adversidades y valorar lo que tienen. Para que aprendan que en la vida se encontrarán con situaciones difíciles, que se vencen con valor, enfrentándose a ellas y no rehuyéndolas. Para que aprendan el valor de la solidaridad, el valor del apoyo de la familia y los amigos.

| EVITAR A PERSONAS TÓXICAS | Pero os tengo que confesar que mi trabajo también ha tenido algún efecto negativo. Me ha hecho más intolerante. Intolerante con los pusilánimes. Con los que desde que se levantan por la mañana parecen enfadados con todo el mundo. Intolerante con los que no dejan de quejarse de lo mal que les trata la vida o la mala suerte que tienen. Con los que en vez de disfrutar de lo mucho que tienen, no dejan de quejarse de lo poco que les falta. Os prometo que he intentado entenderles, pero no lo he conseguido. He tirado ya la toalla. Ahora trato de evitar a esas personas tóxicas, que me roban energías. A cambio, procuro acercarme y rodearme de gente positiva, que trata de ver siempre el lado bueno de las cosas. Personas como los niños y adolescentes, y sus familias, a los que trato de aportar el mejor de mis cuidados.

* Jesús Sánchez (Bilbao, 1962) es responsable de la Unidad de hospitalización a domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces